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柱子哥

柱子哥,1990 年出生于吉林白城,是中國(guó)頗具影響力的抗癌博主,同時(shí)也是濾泡型淋巴瘤合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者。她畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué),本應(yīng)在職場(chǎng)大展身手,卻因身患重病開(kāi)啟了別樣的人生旅程。

目錄

職業(yè)經(jīng)歷 編輯本段

大學(xué)畢業(yè)后,柱子哥投身職場(chǎng),成為陸家嘴一名金融白領(lǐng),在繁華的都市中為自己的事業(yè)拼搏。然而,命運(yùn)在 2018 年 10 月對(duì)她發(fā)起了嚴(yán)峻挑戰(zhàn),她被診斷出患有濾泡型淋巴瘤,且確診時(shí)病情已十分嚴(yán)重,骨髓遭到侵犯并累及臟器,同時(shí)還伴有自身免疫性疾病——系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

患病后的柱子哥并未被病魔打倒,她重新開(kāi)啟公眾號(hào)寫作之路。首篇文章《魔都硬核知識(shí)型美少女抗癌自救指南》篇幅長(zhǎng)達(dá)萬(wàn)字,以親身經(jīng)歷為素材,分享抗癌過(guò)程中的點(diǎn)滴。此后,她根據(jù)治療進(jìn)度,陸續(xù)創(chuàng)作了 60 多篇抗癌攻略、心得及故事,累計(jì)字?jǐn)?shù)超過(guò) 50 萬(wàn),閱讀量突破千萬(wàn)。不過(guò),自 2020 年 12 月 31 日起,公眾號(hào)停止更新。同年,她的著作《向陽(yáng)而生:柱子哥的抗癌指南》由清華大學(xué)出版社出版,為眾多抗癌患者提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)與精神支持。

經(jīng)過(guò)兩年艱苦治療,到 2020 年底,柱子哥的淋巴瘤和紅斑狼瘡病情得到有效控制。但此時(shí),公司卻與她解約,她不得不重新規(guī)劃職業(yè)方向。2021 年,柱子哥轉(zhuǎn)型成為房產(chǎn)財(cái)經(jīng)博主,以“妮妮安家記”為名,專注于講解上海房市,從內(nèi)容策劃到拍攝、表演,皆由她親自完成。在新公司,她還擔(dān)任事業(yè)部負(fù)責(zé)人,展現(xiàn)出多面的才能。

2022 年 10 月,柱子哥獲得前往印尼和巴基斯坦常駐工作的機(jī)會(huì),毅然踏上未知的征程。2024 年 8 月回國(guó)休假期間,她到醫(yī)院檢查,不幸又被確診患有原發(fā)性印戒細(xì)胞胃癌,且確診時(shí)已是晚期,醫(yī)生預(yù)估她的生存期僅剩一年。

柱子哥柱子哥

2025 年 9 月,柱子哥參與錄制的鳳凰網(wǎng)訪談節(jié)目《瑞私拜》播出。節(jié)目中,她分享了自己 1 月份前往日本買藥制定個(gè)性化治療方案以延續(xù)生命的經(jīng)歷。她表示拒絕將所有積蓄用于延長(zhǎng)生命,而是選擇用環(huán)球旅行的方式度過(guò)人生最后的時(shí)光。談及死亡,她坦然表示,即便未來(lái)成為大體老師,在生命終結(jié)的那一刻也要保持美麗。

家庭情況 編輯本段

柱子哥的家庭飽受病痛折磨。2007 年,她的母親患上乳腺癌。患病前,母親從事服裝銷售和清潔工工作,父親則靠養(yǎng)兔子、蹬三輪、劁豬以及打各種零工維持家庭生計(jì)。2016 年 3 月,父親被確診為直腸癌,老家醫(yī)生曾斷言他僅剩 3 個(gè)月生存期。2022 年 10 月,柱子哥的父親不幸離世。

公益貢獻(xiàn) 編輯本段

在自身與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幍耐瑫r(shí),柱子哥積極投身公益事業(yè)。她擔(dān)任安寧療護(hù)培訓(xùn)講師,致力于推動(dòng)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展,為臨終患者及其家屬帶來(lái)溫暖與慰藉。通過(guò)政協(xié)提案,她為癌癥患者爭(zhēng)取平等就業(yè)權(quán)益,讓更多患者能夠在治療后重新融入社會(huì)。此外,她還創(chuàng)建了“燈塔病人”互助模式,累計(jì)接收數(shù)萬(wàn)條病友咨詢,為眾多身處困境的病友提供幫助與支持。

社會(huì)影響 編輯本段

柱子哥借助自媒體平臺(tái),累計(jì)發(fā)布抗癌科普文章 50 萬(wàn)余字,內(nèi)容涵蓋醫(yī)患溝通、保險(xiǎn)理賠等實(shí)用領(lǐng)域。她還制作了思維導(dǎo)圖《大病自助指南》系列以及視頻科普內(nèi)容,并與醫(yī)院合作制作專業(yè)節(jié)目。其內(nèi)容因具有較高的專業(yè)性和實(shí)用性,被醫(yī)務(wù)人員等專業(yè)群體引用討論,形成了一個(gè)跨領(lǐng)域的交流平臺(tái),為抗癌知識(shí)的傳播和患者互助發(fā)揮了積極作用。

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